Beste Lezers,
Platform VG, Midden- en West-Brabant (Platform VG MWB) zet zich voornamelijk in voor de collectieve belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking en hun verwanten/vertegenwoordigers. Wij streven naar het versterken van de maatschappelijke positie en kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking. Om dit te kunnen bereiken wordt samengewerkt en verbinding gezocht met diverse (belangen)organisaties op het gebied van wonen, zorg- en welzijn en arbeid. Ook zijn er veel contacten met gemeentelijke instanties.
Ouders/verwanten ondersteunen wij collectief door middel van het geven van informatie en themabijeenkomsten.
In deze Nieuwsbrief leest u informatie over de Gids ‘Ziet u mij nog?’ We kijken terug op de themabijeenkomst ‘Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking ná de diagnose’ en op de activiteiten die tijdens de Prokkelweek in twee Brabantse ziekenhuizen zijn gehouden. Ook kijken we alvast vooruit naar enkele activiteiten ná de zomervakantie.
Wij wensen allen een fijne zomer toe, waar u ook bent, thuis of op vakantie !
Gids ‘Ziet u mij nog?’ Informatiegids voor ouders van kinderen met een verstandelijke beperking
Als mensen verdwalen in een traject is het traject te moeilijk.
Verdwalen, dat overkomt ouders van een kind met een verstandelijke beperking nog al eens, als zij op zoek gaan naar informatie over begeleiding, uitkeringen, wonen, wetten en mogelijkheden. Platform VB Haaglanden heeft daarom een gids samengesteld ‘Ziet u mij nog?’, vol informatie over wet- en regelgeving voor ouders en verwanten. Maar ook bedoeld voor werkers in zorg en onderwijs en beleidmakers. De Gids is te downloaden via www.platformvbhaaglanden.nl/publicaties.
Platform VG MWB wil met dank aan Platform VB Haaglanden, deze informatie graag onder de aandacht brengen van ouders/verwanten. Naast algemene informatie over wet- en regelgeving bevat de Gids enkele adressen van organisaties in de regio Haaglanden waar ouders/verwanten terecht kunnen voor zorg of ondersteuning. Ouders/verwanten die in de regio Midden- en West-Brabant op zoek zijn naar deze adressen kunnen hiervoor contact opnemen met het secretariaat van Platform VG MWB (
Activiteiten in Brabantse ziekenhuizen tijdens de Prokkelweek (10 t/m 15 juni 2024)
Tijdens de Prokkelweek worden er landelijk activiteiten georganiseerd waar mensen met en zonder verstandelijke beperking elkaar ontmoeten.
- Ervaringsdeskundigen van Cello-Zorg en van Lunet Zorg samen met hun coaches, zijn op bezoek geweest in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Er is ruim de tijd genomen om met elkaar kennis te maken. Daarna volgde een rondleiding in de keuken en in het personeelsrestaurant. Tijdens de nabespreking is met elkaar gesproken over ‘Wat hebben mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt nodig om te kunnen werken in een ziekenhuis zoals in de keuken?’ De deelnemers zijn met nieuwe indrukken en informatie naar huis gegaan. Medewerkers van het Jeroen Bosch Ziekenhuis hebben nieuwe inzichten gekregen.
- Het Bravis Ziekenhuis – locatie Roosendaal heeft ervaringsdeskundigen van SDW-Zorg en hun coach uitgenodigd. Er werd uitgebreid met elkaar kennisgemaakt. Vervolgens kregen de deelnemers opdrachten ‘Kun jij de weg vinden in het ziekenhuis?’ Zij hebben de routes gelopen naar een van de poliklinieken en naar het Stiltecentrum. Onderweg zijn er vragen gesteld aan polikliniekmedewerkers. Tijdens de nabespreking hebben de deelnemers verteld wat zij bij het vinden van de weg in het ziekenhuis makkelijk of moeilijk vonden en waarom. Er zijn tips gegeven aan het Bravis Ziekenhuis. De deelnemers zijn met veel nieuwe informatie en indrukken naar huis gegaan. Het Bravis Ziekenhuis gaat aan de slag met de tips die zij hebben ontvangen.
Themabijeenkomst ‘Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking ná de diagnose en wat nu?’ gehouden op 16 april 2024
Platform VG MWB heeft een teamleider en orthopedagoog van ASVZ–Vincentius gevraagd om deze avond inhoudelijk te verzorgen. Ook een verwante heeft haar ervaringen over de zorg en begeleiding van haar zus gedurende de fasen van dementie gedeeld met de aanwezigen. Hiervoor dank!
Aan deze bijeenkomst is deelgenomen door verwanten samen met een begeleider van kleinschalige woonvormen zoals ouder-/wooninitiatieven, Thomashuizen en enkele ‘woongroepen in de wijk’.
Tijdens de interactieve presentatie werd het belang benadrukt van een goede samenwerking en afstemming tussen verwanten en zorgprofessionals.
Een samenvatting
Ná de diagnose is het van belang om in een vroeg stadium reeds samen aan tafel te gaan zitten. Het tempo van achteruitgang en de uitingsvorm kan verschillend zijn. Door dit tijdig te bespreken zijn professionals en verwanten voorbereid op wat er kan gaan komen, er is vóóraf over nagedacht. Het kan voor verwanten confronterend zijn, want je gaat voordat iemand echt achteruit is gegaan al over zaken praten die een sterke achteruitgang weergeven.
Wat levert het op? Je wordt niet op het moment overvallen dat je moet gaan bedenken dat er iets moet gaan gebeuren. Je hebt tijd om aan de gedachte gewend te raken.
Gedurende de fasen van dementie is het belangrijk dat verwanten en Team met elkaar in gesprek blijven zodat zorg en ondersteuning tijdig kunnen worden aangepast. Het is maatwerk bieden.
De deelnemers hebben ook praktische informatie gekregen op welke manier gedurende de fasen van achteruitgang, zorg en begeleiding kunnen worden aangepast.
Oproep
Platform VG MWB verneemt graag of er bij nog meer ouders/verwanten samen met een begeleider, behoefte bestaat aan informatie over dit thema? Zo ja, dan kunt u dit laten weten door een mailtje te sturen aan het secretariaat van Platform VG MWB (
Bij voldoende belangstelling kan de bijeenkomst worden herhaald.
Vooraankondigingen
Weken van Ontmoeting van 21 september tot 5 oktober 2024 in Waalwijk
Platform VG MWB sluit in de gemeente Waalwijk aan bij de ‘Weken van Ontmoeting – met als thema muziek en dans’. Met ondersteuning van Uniek Sporten Midden-Brabant willen wij mensen met een verstandelijke beperking stimuleren en enthousiast maken om meer te gaan bewegen. ‘Bewegen op muziek‘ is een leuke manier om plezier te krijgen in bewegen en om andere mensen te ontmoeten. Binnenkort ontvangt u meer informatie over welke activiteiten er worden georganiseerd en op welke locatie(s).
Evenement ‘Zorgen voor morgen’ op 25 september 2024
Oudervereniging SIEN houdt op 25 september 2024 in Amersfoort het evenement ‘Zorgen voor morgen’, voor ouders, broers en zussen. Er zijn workshops over verschillende aspecten van het leven met een verstandelijke beperking. Van gezondheid, ouder worden, financiën, tot de persoonlijke impact voor naasten. Ook is er een informatiemarkt. Zowel leden van SIEN als niet-leden zijn welkom. Heeft u belangstelling? Informatie over het programma, tijd en locatie en het bestellen van toegangskaarten vindt u op www.sien.nl
Tenslotte
Heeft u naar aanleiding van deze Nieuwsbrief vragen of opmerkingen, dan kunt u per mail contact opnemen met het secretariaat. E-mailadres:
Graag maken wij u ook attent op onze website www.platformvgmwb.nl
