Beste lezer,
Platform VG regio Midden en West Brabant (Pf VG MWB) zet zich voornamelijk in voor de collectieve belangenbehartiging van mensen met een (licht) verstandelijke beperking en hun verwanten/vertegenwoordigers. Wij streven naar het versterken van de maatschappelijke positie en kwaliteit van leven van mensen met een (licht) verstandelijke beperking. Om dit te kunnen bereiken wordt samengewerkt en verbinding gezocht met diverse (belangen) organisaties op het gebied van wonen, zorg- en welzijn en arbeid. Ook zijn er veel contacten met gemeentelijke instanties. Ouders/verwanten ondersteunen wij collectief door middel van het geven van informatie en themabijeenkomsten.
In deze laatste Nieuwsbrief van 2022 kijken we terug op enkele interessante bijeenkomsten.
Goed bezochte bijeenkomsten ‘Vroegtijdig (h)erkennen van signalen van dementie bij mensen met Downsyndroom’
Mensen met Downsyndroom hebben een hoge kans op dementie en kunnen dit al op jonge leeftijd krijgen. Hoe kom dat? Waaraan merk je dat? De weg van een ‘niet pluis gevoel’ tot aan de diagnose. En wat is de impact op het leven van je kind/familielid en op dat van alle betrokken?
Platform VG regio Midden en West Brabant samen met Platform VG Zuidoost Brabant organiseerden op 26 september 2022 hierover in Oirschot een bijeenkomst. Gezien de grote belangstelling van ouders/ familie en van begeleiders voor dit onderwerp zijn er extra bijeenkomsten georganiseerd. Op 28 november 2022 vond in Oirschot een tweede bijeenkomst plaats. Op 10 november 2022 organiseerde Platform VG regio Midden en West Brabant samen met MEE West Brabant in Breda een vergelijkbare bijeenkomst.
De bijeenkomsten zijn inhoudelijk verzorgd door D2 – dat staat voor Down & Dementie. De zussen van Rien (broer met downsyndroom en dementie) hebben van dichtbij meegemaakt hoe het gedrag van hun broer veranderde. Door zelf op onderzoek uit te gaan en door gesprekken met zorgprofessionals realiseerden zij zich dat Rien dementie ontwikkelde.
De zussen gaven in een zeer informatieve en bevlogen presentatie een inkijkje in het leven van Rien, hun worsteling met allerlei instanties en gaven inzicht in hun zoektocht naar antwoorden op vragen over dementie bij mensen met Downsyndroom.
Aan de orde kwam o.a. het belang van het regelmatig meten (dit start al op relatief vroege leeftijd zo rond 35 jaar, met de nulmeting), de noodzaak om medische oorzaken van veranderend gedrag uit te sluiten en niet te vergeten de soms ervaren onmacht en gebrek aan kennis bij professionals.
Tijdens de presentatie werden de theorie, zoals het onderzoek van Alain Dekker - Neurowetenschapper verbonden aan UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen), waarom dementie bij mensen met downsyndroom vaker voor komt, afgewisseld met persoonlijke ervaringen. Dit maakte de presentatie boeiend om naar te luisteren. Er was ruimte voor het stellen van vragen. Ook tijdens de pauze en na afloop werd hier gebruik van gemaakt. De deelnemers volgden de presentatie aandachtig en gingen met nieuwe kennis naar huis.
Platform VG MWB is van plan om samen met MEE West Brabant in het eerste kwartaal van 2023 deze bijeenkomst te herhalen.
Wilt u meer weten over D2? Kijk dan op onze internet site (onder de tab Actueel - Andere sites) naar de interactieve flyer van D2.
Ervaringsdeskundigheid …….Samen kom je verder!
Op 21 september 2022 organiseerde het Consortium Ervaringsdeskundigheid een werkconferentie in het Provinciehuis in ’s-Hertogenbosch. Ervaringsdeskundigen vertelden wie ze zijn, wat ze doen en waarin ze van betekenis zijn. Zij zijn niet alleen een rolmodel voor anderen met een (licht) verstandelijke beperking. Ze lieten ook zien dat hun inbreng in organisaties binnen en buiten de zorg van toegevoegde waarde is.
Tijdens de werkconferentie werd vol trots de nieuwe website van het Consortium Ervaringsdeskundigheid geopend! Op de website staat o.a. een impressie van de werkconferentie. Interesse? Kijk op: www.consortiumervaringsdeskundigheid.nl
Bent u al bekend met de Docu-alerts?
Docu-alerts worden samengesteld door Jaap Penninga. Ze verschijnen eens per week, doorgaans op vrijdag. Docu-alerts besteden in het bijzonder aandacht aan de VG-sector in brede zin. De berichten hebben o.a. betrekking op Landelijke ontwikkelingen op het gebied van Zorg en Welzijn, zoals wijzigingen inzake de Wet Langdurige Zorg en Wet Zorg en Dwang, ontwikkelingen op het gebied van Onderwijs en Arbeidsparticipatie, Inclusie van mensen met een beperking aan de maatschappij. Ook de reacties van Cliëntenbelangenorganisaties hierop worden vermeld.
De Docu-alerts zijn na te lezen op de website van Platform VG MWB: www.platformvgmwb.nl - tab Actueel.
Oproep voor nieuwe bestuursleden
Wij beïnvloeden het beleid van de gemeentelijke politieke partijen, zorgaanbieders en woningcorporaties voornamelijk in de provincie Noord-Brabant om te komen tot goede zorg voor onze doelgroep (voornamelijk Licht Verstandelijke Beperkten). Wij werken samen met Zorgbelang Brabant en Zeeland, MEE Brabant, KansPlus, Ieder(in), cliëntenraden en ouderverenigingen rond mensen met een verstandelijke beperking, gemeenten en Sociale Adviesraden. Daarnaast werken wij samen met zusterorganisaties (Platform VG Zuidoost Brabant en andere regio's).
Platform VG MWB bestaat momenteel uit vijf enthousiaste vrijwilligers. Wij vergaderen circa zes keer per jaar in de vooravond. Daarnaast organiseren wij 2 a 3 voorlichtings-/ themabijeenkomsten al dan niet samen met gemeenten of zusterorganisaties en nemen enkele projecten per jaar ter hand.
Wij willen graag ons bestuur uitbreiden om onze taken beter te kunnen verdelen en daarom zoeken wij nieuwe bestuursleden uit de regio Midden en West Brabant. Wij zouden bijzonder graag familieleden, van mensen met een verstandelijke beperking uit onze regio, vanwege hun praktische kennis en ervaring willen uitnodigen, om toe te treden tot ons bestuur. Hoewel wij een vrijwilligersorganisatie zijn, is wel een reis- en onkostenvergoeding van toepassing.
Heeft u interesse/belangstelling dan kunt u dit kenbaar maken via ons e-mailadres of telefonisch contact opnemen met Leo Pierse (voorzitter, tel. 06-28930059).
Tenslotte
Heeft u naar aanleiding van deze Nieuwsbrief vragen of opmerkingen, dan kunt u per mail contact opnemen met het secretariaat (
Graag maken wij u ook attent op onze website www.platformvgmwb.nl
Wij wensen allen een fijne decembermaand toe.
